ГлавнаяНовости компанийМедицинаМуковисцидоз: «Не оставайтесь в стороне!»

Муковисцидоз: «Не оставайтесь в стороне!»

17.11.2010 18:43:00

Сегодня в России зарегистрировано 1509 больных детей с таким диагнозом, но их реальное количество намного больше. До введения в 2007 году неонатального скрининга на МВ на одного зарегистрированного ребенка приходилось от 10 до 100 незарегистрированных детей. Только 32% из них доживали до 18-летнего возраста. При своевременной постановке диагноза и правильном лечении их жизнь можно продлить до 30-40 лет и больше.

В рамках Дня муковисцидоза в 5 российских городах - Москве, Санкт-Петербурге, Ярославле, Екатеринбурге и Казани покупателям сети магазинов «Детский мир» и «Бегемот» и будут бесплатно раздаваться синие браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта о МВ в России (www.cfhelp.ru), а также брошюра с информацией о заболевании. Более детальную информацию об акции и местах её проведения можно узнать на сайте www.cf-rf.ru.

Целью акции является информирование родителей о проблеме МВ для выявления незарегистрированных больных и оказания им необходимой медицинской помощи. Также организаторы намерены донести до общественности информацию о причинах и последствиях заболевания и попытаться разрушить стереотипы о неполноценности и обреченности этих детей.

Также в этот день хочется разрушить мифы, которые сложились вокруг заболевания. Дети с таким диагнозом умные и талантливые, а главное их болезнь не инфекционная, как многие думают. Единственное, что отличает их от сверстников - это вынужденная мера принимать каждый день лекарства».

К акции поддержки больных детей с диагнозом «муковисцидоз» присоединится известная российская актриса театра и кино, заслуженная артистка России Анна Ковальчук. «Я с удовольствием поддерживаю эту акцию, понимая всю ее социальную значимость. Необходимо постоянно напоминать людям о таком заболевании как муковисцидоз. И мне приятно осознавать, что я внесу свой небольшой вклад в это полезное дело. Совместными усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом необходимую помощь, которая позволит им вести полноценный образ жизни».

Кроме того, в преддверии дня муковисцидоза, с 16 по 19 ноября в Российской академии государственной службы при Президенте Российской Федерации состоится XX Национальный конгресс по болезням органов дыхания, где ведущие пульмонологи и педиатры страны обсудят проблемы диагностики и эффективного лечения МВ.

Муковисцидоз - это самое распространенное генетическое заболевание, которое передается только по наследству. Название «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий): при этой болезни поражаются железы, производящие секреты - слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь. Поэтому в первую очередь страдают органы, в которых есть слизистые оболочки и производится наибольшее количество секрета - это легкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой, вязкий секрет скапливается и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс. Такое воспаление может произойти в любом из перечисленных жизненно-важных органов или в нескольких одновременно. Если оба родителя являются носителями гена муковисцидоза, их ребенок может заболеть. Муковисцидоз проявляется в первые годы жизни.

Признаки муковисцидоза:

нестабильная работа кишечника; отставание в весе, возможное даже при хорошем аппетите; часто повторяющиеся бронхиты и/или воспаление легких; продолжительный приступообразный кашель; одышка; хронический гайморит; утолщение кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые "барабанные палочки") и уплощение ногтей (так называемые "часовые стекла"); соленый привкус кожи, кристаллики соли на коже.

Всех этих проявлений у ребенка с муковисцидозом может и не наблюдаться. Но если есть хотя бы два из них, врач посоветует пройти проверку на муковисцидоз. Болезнь диагностируется с помощью так называемой «потовой пробы», в ходе которой определяется концентрация хлорида натрия. Проба непременно должна проводиться повторно - 2-3 раза, а диагноз должен быть подтвержден генетическим анализом, который сдает вся семья. Специальная диагностика и подготовка родителей, у которых обнаружен ген муковисцидоза дает почти 100% шанс рождения у них здорового ребенка.

лидирует в розничной торговле товарами для детей и подростков в России. В настоящее время Группа объединяет национальную сеть магазинов «Детский мир», luxury центр «Детская Галерея «Якиманка» и компанию «С-Тойз», одного из ведущих дистрибуторов детских товаров в России. Сеть магазинов «Детский мир» состоит из 130 форматных супер- и гипермаркетов в 68 городах России. Общая торговая площадь - свыше 212 тысяч квадратных метров. Выручка ГК “Детский мир” в 2009 году составила 18,5 млрд. рублей. Управляющая компания Группы - ОАО «Детский мир - Центр», более 99% акций которого принадлежит ОАО АФК «Система».

Pressto Public Communications Москва, ул.Краснопрудная,д.24/2,стр1,оф. 55 www.pressto.ru e.knyazkina@pressto.ru +7 495 921 35 23 Контактное лицо: Князькина Екатерина Подписаться на новости компании

Похожие новости

Медицина
Американские ученые в поисках возможности диагностировать деменцию на ранних стадиях
Уже на протяжении длительного времени врачи стремятся найти методы ранней диагностики деменции. Ведь прогрессирование этого заболевания зависит от того, когда пациенту будет оказана врачебная помощь. 13.02.2014 11:49:39
Медицина
«Прекрасные глаза каждому»: экскурсия в честь 87-летия со дня рождения С. Н. Фёдорова
В честь 87-летия со дня рождения Святослава Николаевича Фёдорова, революционера в области офтальмологии, в Тамбовском филиале «МНТК «Микрохирургии глаза» 8 августа 2014 года было проведено мероприятие. 05.09.2014 14:53:06
Медицина
Медицинский центр «АлкоСпас» разработал новый метод борьбы с женским алкоголизмом
Работниками медицинского центра АлкоСпас – был разработан совершенно новый, более эффективный метод борьбы с женским алкоголизмом. 25.01.2014 16:42:13
Медицина
Отбеливание зубов от Немецкого Имплантологического Центра
Немецкий Имплантологический Центр предлагает квалифицированные услуги по отбеливанию зубов. 04.02.2014 21:31:40