Сегодня в России зарегистрировано 1509 больных детей с таким диагнозом, но их реальное количество намного больше. До введения в 2007 году неонатального скрининга на МВ на одного зарегистрированного ребенка приходилось от 10 до 100 незарегистрированных детей. Только 32% из них доживали до 18-летнего возраста. При своевременной постановке диагноза и правильном лечении их жизнь можно продлить до 30-40 лет и больше.
В рамках Дня муковисцидоза в 5 российских городах - Москве, Санкт-Петербурге, Ярославле, Екатеринбурге и Казани покупателям сети магазинов «Детский мир» и «Бегемот» и будут бесплатно раздаваться синие браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта о МВ в России (www.cfhelp.ru), а также брошюра с информацией о заболевании. Более детальную информацию об акции и местах её проведения можно узнать на сайте www.cf-rf.ru.
Целью акции является информирование родителей о проблеме МВ для выявления незарегистрированных больных и оказания им необходимой медицинской помощи. Также организаторы намерены донести до общественности информацию о причинах и последствиях заболевания и попытаться разрушить стереотипы о неполноценности и обреченности этих детей.
Также в этот день хочется разрушить мифы, которые сложились вокруг заболевания. Дети с таким диагнозом умные и талантливые, а главное их болезнь не инфекционная, как многие думают. Единственное, что отличает их от сверстников - это вынужденная мера принимать каждый день лекарства».
К акции поддержки больных детей с диагнозом «муковисцидоз» присоединится известная российская актриса театра и кино, заслуженная артистка России Анна Ковальчук. «Я с удовольствием поддерживаю эту акцию, понимая всю ее социальную значимость. Необходимо постоянно напоминать людям о таком заболевании как муковисцидоз. И мне приятно осознавать, что я внесу свой небольшой вклад в это полезное дело. Совместными усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом необходимую помощь, которая позволит им вести полноценный образ жизни».
Кроме того, в преддверии дня муковисцидоза, с 16 по 19 ноября в Российской академии государственной службы при Президенте Российской Федерации состоится XX Национальный конгресс по болезням органов дыхания, где ведущие пульмонологи и педиатры страны обсудят проблемы диагностики и эффективного лечения МВ.
Муковисцидоз - это самое распространенное генетическое заболевание, которое передается только по наследству. Название «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий): при этой болезни поражаются железы, производящие секреты - слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь. Поэтому в первую очередь страдают органы, в которых есть слизистые оболочки и производится наибольшее количество секрета - это легкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой, вязкий секрет скапливается и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс. Такое воспаление может произойти в любом из перечисленных жизненно-важных органов или в нескольких одновременно. Если оба родителя являются носителями гена муковисцидоза, их ребенок может заболеть. Муковисцидоз проявляется в первые годы жизни.
Признаки муковисцидоза:
нестабильная работа кишечника; отставание в весе, возможное даже при хорошем аппетите; часто повторяющиеся бронхиты и/или воспаление легких; продолжительный приступообразный кашель; одышка; хронический гайморит; утолщение кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые "барабанные палочки") и уплощение ногтей (так называемые "часовые стекла"); соленый привкус кожи, кристаллики соли на коже.
Всех этих проявлений у ребенка с муковисцидозом может и не наблюдаться. Но если есть хотя бы два из них, врач посоветует пройти проверку на муковисцидоз. Болезнь диагностируется с помощью так называемой «потовой пробы», в ходе которой определяется концентрация хлорида натрия. Проба непременно должна проводиться повторно - 2-3 раза, а диагноз должен быть подтвержден генетическим анализом, который сдает вся семья. Специальная диагностика и подготовка родителей, у которых обнаружен ген муковисцидоза дает почти 100% шанс рождения у них здорового ребенка.
лидирует в розничной торговле товарами для детей и подростков в России. В настоящее время Группа объединяет национальную сеть магазинов «Детский мир», luxury центр «Детская Галерея «Якиманка» и компанию «С-Тойз», одного из ведущих дистрибуторов детских товаров в России. Сеть магазинов «Детский мир» состоит из 130 форматных супер- и гипермаркетов в 68 городах России. Общая торговая площадь - свыше 212 тысяч квадратных метров. Выручка ГК “Детский мир” в 2009 году составила 18,5 млрд. рублей. Управляющая компания Группы - ОАО «Детский мир - Центр», более 99% акций которого принадлежит ОАО АФК «Система».