Среди участников встречи, которая проходила в Институте повышения квалификации специалистов здравоохранения (Краевая больница №1), были взрослые и маленькие пациенты из Хабаровска и районов Хабаровского края, члены Хабаровского общества больных гемофилией, врачи-гематологи, представители фармацевтических компаний, и все те, кто по долгу службы помогает оказавшимся в непростой жизненной ситуации. Гемофилия — тяжелое наследственное генетическое заболевание крови, которое вызвано врожденным отсутствием факторов свертывания крови. На территории Российской Федерации проживает около 5 600 больных гемофилией, из них дети составляют примерно треть.
В России для лечения больных гемофилией в 2009 г. закуплено лекарств на 4,6 млрд. рублей. Международный день больных гемофилией призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни. «Участвовать в лечении гемофилии, в реабилитации больных, в процессе возвращения пациентов к нормальной полноценной жизни должны все - и государство, и врачи, и сами больные. От всех нас зависит очень многое», - заметил на мероприятии Павел Коломыцын, член центрального правления организации «Всероссийское общество больных гемофилией». «Мы стараемся помогать друг другу, узнавать больше о гемофилии и связанных с ней проблемах, чтобы эффективно их решить. Именно поэтому мы связались с Всероссийским обществом гемофилии и вскоре станем его региональным филиалом.
Почти готов к работе наш сайт в Интернете, уже выпускается газета «Фактор действия», которая содержит массу полезной информации для больных гемофилией и бесплатно высылается прямо на дом» - сказал в своем выступлении Дмитрий Гончаров, председатель «Хабаровского общества больных гемофилией». Компания Bayer Schering Pharma - производитель препаратов для лечения гемофилии. Bayer Schering Pharma не только поставляет для российских больных очищенные факторы свертываемости, но и реализует масштабные социальные программы. Одна из них - «Радуга жизни» - направлена на поддержку больных гемофилией.
Программа включает в себя помощь в обучении и повышении квалификации врачей-гематологов и медицинских сестер, организацию бесплатной службы патронажных сестер, отдыха и реабилитации пациентов, а также проведение «Школы гемофилии».