Мировой опыт успешного лечения данного заболевания подтверждает, что без повышения осведомленности населения и чиновников о заболевании невозможно улучшение качества и продолжительности жизни больных. Символом акции, которую активно поддержала и Россия, стали синие браслеты.
Муковисцидоз (МВ) - самое распространенное наследственное заболевание в Европе. Но, несмотря на то, что каждый 30-й европеец является носителем гена МВ, лишь немногие знают об этой болезни. Ранняя диагностика, регулярное наблюдение у специалистов и соответствующее стандартам лечение продлевают и спасают жизнь пациентов. Практика показывает, что даже в тех странах, где больным с МВ оказывается государственная поддержка, без выполнения стандартов терапии, пациенты сталкиваются с нехваткой качественного лекарственного обеспечения и как следствие имеют низкую продолжительность жизни. Россия - одна из 33 стран - участниц Европейской Недели МВ. Участие в Неделе принимают врачи и чиновники, пациенты и фонды, компании-производители лекарств и торговые сети, артисты и масс-медиа. В России в течение ноября и декабря 2009 года пройдет настоящая информационная эстафета - концерты и спектакли, круглые столы и конференции, фотовыставки и музыкальные вечера. Полный график мероприятий можно узнать на портале "Муковисцидоз в РФ" (www.cf-rf.ru). «Лечение и качество жизни пациентов с МВ должно и может быть улучшено!» - провозглашает Европейская ассоциация помощи больным МВ, призывая людей носить синие браслеты Недели муковисцидоза в знак солидарности с больными. В начале декабря в 48 регионах России покупателям сети магазинов игрушек «Бегемот» будут бесплатно раздаваться синие браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта МОО (www.cfhelp.ru), а также информационная брошюра о МВ. Данная акция пройдет уже ставшим традиционным лозунгом «Не оставайтесь в стороне!» при участии Межрегиональной общественной организации (МОО) «Помощь больным с муковисцидозом» и Благотворительного фонда «Во имя жизни» при спонсорской поддержке компании Рош. Россияне объединятся в поддержку больных МВ, в знак этого на их руках появится особый символ - синие браслеты. Не оставайтесь в стороне и Вы!
Информация о муковисцидозе
Причина развития МВ кроется в дефекте гена, регулирующего транспорт ионов натрия и хлора в клетках. В результате, во всех органах, отвечающих за образование слизи в организме, скапливается густое, вязкое содержимое, выделение которого затруднено. В тех странах, где есть доступ к необходимой помощи, пациенты с МВ достигают возраста 40 лет и старше. Дети, которые живут в странах, где помощь данной категории больных менее развита или менее доступна, умирают в очень молодом возрасте. Особенность заболевания состоит в сложности диагностики. В нашей стране по официальным данным насчитывается около 1,5 тыс. больных, тогда как, по мнению экспертов их должно быть 12-15 тыс., то есть, не выявлено до 90% случаев заболевания. С 2007 года в России ситуация с диагностикой и лечением заболевания значительно улучшилась. Была внедрена государственная программа неонатального скрининга на МВ. Каждому новорожденному ребенку в роддоме теперь берут кровь из пяточки для выявления болезни. Кроме того, в последние годы пациенты имеют возможность бесплатно получать часть жизненно необходимых лекарственных препаратов в рамках государственных программ льготного обеспечения ЛС (ОНЛС и «7 нозологий»). Вместе с тем, трудности существуют: отсутствует государственная система поддержки взрослых пациентов, множество сложностей возникает с получением инвалидности. Серьезной проблемой остается социальная адаптация, в силу низкой информированности у общества формируется неадекватное отношение к таким больным. Не зная, что болезнь является генетической и передается исключительно по наследству, люди опасаются быть инфицированными и подвергнуть опасности своих детей. Как результат - пациенты стесняются заболевания и скрывают свой диагноз, что мешает им вести полноценный образ жизни. Семьи больных, ассоциации, рабочие группы специалистов здравоохранения, а так же сами пациенты, продолжают бороться за более доступную медицинскую помощь и улучшение качества и продолжительности жизни больных МВ. 13 ноября 2009 года в НЦЗД НИИ Педиатрии (Москва) состоялась Научно-Практическая конференция, посвященная Общеевропейскому дню МВ. Участие в ней приняли ведущие специалисты - академики и профессоры, врачи, родители. Были обсуждены проблемы лечения МВ и качества жизни пациентов, определены новые пути решения актуальных задач с использованием современных возможностей общества.